Há dois anos atrás estava em uma das minhas piores crises e resolvi escrever no instagram sobre o que estava acontecendo comigo e coloquei a hastag #cistopilonidal caso alguém quisesse ler sobre meu relato.
A partir dai recebi muitos directs de pessoas vivendo a mesma situação.
Em 14 de setembro de 2015 resolvi criar o grupo CISTO PILONIDAL no Whatsapp, iniciamos com 10 pessoas e apenas 2 eram operadas.
Depois de muitas trocas de experiências tomei coragem para fazer o procedimento cirúrgico, novamente achei necessário contar o meu depoimento no youtube pois tudo que já havia pesquisado na internet sobre a doença era muito assustador e a visibilidade foi imediata!
Nesse tempo já tivemos mais de 150 membros, hoje somos 100 (ativos) no Whatsapp com mais de 80% dos pacientes operados.
O video no youtube alcançou 20 mil visualizações, nossa comunidade no facebook e instagram crescem a cada dia mais.
O objetivo além de compartilhar nossas histórias é informar com conhecimento sobre a Doença Pilonidal e uma coisa eu posso garantir, todos que se juntaram e/ou se juntam à nós tem o pensamento completamente mudado.
Somos um grupo com amplo conhecimento em relação a crise, aos métodos cirúrgicos, pós operatório, afastamento do trabalho, curativos, tricotomia correta, a vida depois da cirurgia, depilação a laser, recidivas, alimentação, emocional...
Hoje é dia de agradecer a todos os meus colegas pois tenho absoluta certeza que sozinha não teria chegado tão longe. Esse é um projeto dos meus sonhos!
Tenho orgulho em dizer que somos o primeiro grupo de apoio e suporte do Brasil para portadores da Doença Pilonidal
O maior reconhecimento disso é através daquelas pessoas que chegaram em crises e desesperadas mas com acolhimento/informação buscaram ajuda com o especialista.
Hoje somos testemunhas um do outro mas sobretudo, somos as casuísticas e quem sabe um dia seremos a ponta do "iceberg" para tudo que ainda precisa evoluir.
Gratidão à vocês!
MUITO OBRIGADA!!
MUITO OBRIGADA!